Una giornata di quelle assolutamente da non dimenticare ed incorniciare nella memoria quella vissuta oggi a Venezia da Sammy Basso, il ragazzo 19enne vicentino di Tezze sul Brenta affetto dalla progeria o Sindrome di Hutchinson Gilford, malattia che causa l’invecchiamento precoce, per celebrare il suo “battesimo” del mare.
La giornata, ribattezzata “Una staffetta per Sammy”, ha avuto come scopo quello di sensibilizzare l’opinione pubblica e far comprendere le difficoltà delle famiglie che si trovano a lottare con la scoperta di un familiare affetto da una malattia genetica rarissima. La progeria, nel caso specifico, colpisce un bambino ogni 4-8 milioni di nati. In tutto il mondo ci sono circa 70 casi affetti da questa sindrome, di cui 5 in Italia. I sintomi, evidenti fin dai 18-24 mesi di vita, sono caratteristici dell’invecchiamento naturale, a partire dalla predisposizione a malattie del cuore.
Arrivato a San Giorgio, sede della Compagnia della Vela, poco dopo le 10.30 il ragazzo ha avuto la possibilità di timonare per la prima volta una barca a vela sotto la supervisione dello skipper Matteo Eulisse e di sei ragazzi dell’equipaggio. L’assessore al Turismo Paola Mar gli ha donato una mappa seicentesca della città prima di far rotta verso lo scalo della Marittima dove in divisa da comandante è salito sulla plancia della nave Nieuw Amsterdam.
La sorpresa più grande però è arrivata all’ora di pranzo, dalle mani di Perry Schiavo, titolare di Itc Inter trav Italia, è stato consegnato a Sammy un foglio davvero speciale: si trattava di un telegramma scritto direttamente dal Santo Padre nel quale incoraggia Sammy ad avere fiducia nel Signore, affida lui e la sua famiglia alla protezione di Maria e invia dal Vaticano la sua benedizione. «È fantastico ricevere un telegramma dal Papa», è riuscito a dire Sammy emozionato. La giornata è finita con i giochi d’acqua dei rimorchiatori del porto e con una festa.
Alcune immagini della giornata tratte dalla pagina Facebook della Compagnia della Vela
Il video della giornata di Sammy a Venezia
